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谁的青春有我狂 作者: 子尤-第章

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      入社会攫取功名的时候,丢弃了质朴,遮掩住人性深处的柔软情感;他们的社会交往只有“身份”与“身份” 
      间的交往,而非人与人之间的交往,久而久之,自己孤单冷漠,误以为众生如此。这种温暖的感觉不仅是我们 
      自己亲身体会,也是我们看到的。病房里有多少亲情和乐趣啊!子尤每转一个医院都怀念上一个医院,怀念那 里的所见所闻所识。 
        子尤的生活依旧充实。这一段时间,我们一起写毛笔字,读英文版《圣经》,很有兴致。眼下他正在读他 
      的同龄少年王正(王世襄之孙)的武侠小说,想写一篇书评。《诗刊》11月上半期发表了子尤三首诗,两篇旧 
      作,分别是9岁和12岁的,一篇是生病以后写的。这是他的诗第一次“登堂入室”,他对自由诗的现状颇有微辞 
      ,因读了李清照的《词论》,便写了一篇《自由诗论》。今天提出要读清史,因他脑子里在构思一个小说。这 一些,都是随意随性好玩儿。 
      柳红十六告(2) 
        本周《中国新闻周刊》有一个癌症专题,也愿朋友们关注这个问题。 
        快到年底了,进入节日的季节。祝福每一位和你们的家人! 
        柳红 
      柳红十七告(1) 
        Sent:Tuesday;February08;20051:56AM 
        Subject:柳红十七告 
        诸位, 
        瑞雪兆丰年,柳红和子尤向各位拜年!祝你们和家人健康幸福! 
        过去一年,我们在病中生活,生死共舞,经历了身体和心灵之痛,也得到了巨大巨多的关心、爱和帮助, 
      今天是大年三十,子尤和我和姥姥姥爷在燕北园家过年,我们感到很幸福。 
        这一阶段我们仍然受困于化疗后的血小板减少,比原来的水平还低。最低时掉到1K(参考值100…300K), 
      今天只有3K。还是依赖输注血小板。上个月,我们又做了骨髓穿刺,病态造血的情形比上一次似乎要严重。虽 
      然骨髓像显示MDS(骨髓增生异常综合症),但是有可能还是因为化疗的影响造成的改变,假以时日,骨髓功能 
      可以慢慢恢复。这是我最希望的情况,但是,不管最终的情况怎样,眼下最难的是对他每时每刻的护理,避免 
      危险。所以,我时刻提心吊胆。他身上总还是会出一些血点,有的时候流鼻血,有的时候牙龈出血。比如,昨 
      天夜里,咳嗽得厉害,血小板少,任何冲击都可能引起出血,我去一家有夜间售药的药房买止咳药,后来缓解 
      多了。此前,他有四周食欲很差,每一顿饭都很难,最着急,诸如此类,我们的日子就是这样颠簸着前进。距8 
      月份化疗结束已经将近半年了,它对我们的耐力是极大的考验。我们体会了坚持的含义,对于生命的坚持。子 
      尤将一切付于笑谈。他说自己做了一次大手术、两次胸穿、三次骨穿、四次化疗、五次转院,六次病危七次吐 
      血,八个月头顶空空,九死一生,十分快活。眼下,他在写病中回忆,边写边笑,文字优美又妙趣横生。他读 
      书多,玩笑多,思考也多,虽然不能行动,思想和心伸展得无边无际,对每一天的生活都满意。另外,他也打 
      算做一点社会调查,比如:关于单亲家庭的孩子的生活状况。他已经开始访谈了。与大人和孩子之间的谈话完 
      全不同,有意思极了。有的朋友可能担心他看书写东西累,其实,这是使他感觉生活有意义的所在,而不是深 
      陷病中。这样做,本来是他的习惯,结果发现它对于治疗和休养是有帮助的。当然,我们的原则是少做多休息 ,身体第一。 
        子尤生病以后我就停止工作了,专心研究治病和护理,前一阶段是肿瘤,这一阶段是血液。有许多心得。 
      生命太奇妙,个体差异太大,现代医学了不起,也尚未发明足够的手段解释许多病的病因和治病。医生,单凭 
      临床经验总是有限,需要涉猎文献,国内的好医院都人满为患,医生日常工作繁忙,较少有精力旁顾,另外体 
      制上,可能也缺乏对于研究的激励机制。所以具体到某个病例,表象相同,背后的原因不同时,诊断起来常常 
      有歧义,有时显得支持证据不足。我体会,它需要有一种综合的眼光,才能接近真相。比如,我们一位病友, 
      他因用药导致骨髓抑制,诊断为再生障碍性贫血;后药物作用渐渐退去,骨髓不抑制了,增生活跃了,又疑是 
      MDS(骨髓增生异常综合症)。七个月过后,他的血象开始恢复,也解除了先前的诊断。所以,如果割断历史, 
      单凭骨髓像结论,就失真了。只有结合临床,而临床往往涉及不同的病种和科别,专科医生难以有足够的知识 
      和经验。再比如子尤的骨髓像和MDS病人相似,是不是仅此就可以做诊断,或者是在什么时候做此诊断比较恰当 
      ,我们所经历的医生,对此有不同的判断:一种意见倾向于认为是MDS,需要针对治疗;另外一种倾向于认为是 
      化疗造成的影响,等待它恢复。因为不同的诊断将引出不同的对策,所以需要格外慎重,我目前倾向于后一种 
      判断,不是因为它对于我们有利,而是当历史地考察子尤的血小板变化,可以发现,他原先的血小板是正常的 
      ,明显的致病原因是化疗。而我们见到过不少化疗后血像不正常的人,甚至经过了多年才恢复起来。当然,我 
      也不能排除他确实演变成MDS的可能,但那需要时间。举这样的例子在此,是想提请诸位,如果你或者家人遇到 
      较为疑难的病时,一定要亲自参与治疗,做一点力所能及的调查研究,好使决策时,是在掌握了尽可能多的信 
      息下做出的。我们非常幸运,一路走来,遇到了许多好医生,他(她)们有职业精神。我从起初不敢跟医生说 
      话,因为自己太外行了,到可以跟医生有很好的沟通,甚至成为朋友,彼此受益。事实是,无论多外行,所有 
      的治疗推进都需要我们签字,因为我们是生命的主体,如何能在不知情的情况下决策呢?如何保证在信息不充 分的情况下做出对我们的亲人正确而负责任的决策呢? 
      柳红十七告(2) 
        生病使我们贴近生命,体会了健康时体会不到的很多东西,甚至有了非常不同的世界观。好像不只是带孩 子治病,而是在攀登人生的高峰。 
        使我们有今天的平安和感悟,很大程度也来自于大家的关爱。谢谢你们。 
        柳红 
        2005年2月8日(农历大年三十) 
      柳红十八告(1) 
        Sent:Tuesday;April12;200512:04PM 
        Subject:柳红十八告 
        诸位, 
        时间过去了两个月,又是一年春天,这两个月格外不易。子尤的血小板计数在春节后(21日)掉到零。也 
      就在那一天,我做了一个破釜沉舟的决定———出院,离开血液科。这有些冒险,但是它基于这样的考虑:我 
      确实知道了血小板低将是一个长期的情形。来自血液科的骨髓检查明确显示是MDS(骨髓增生异常综合症,是一 
      种恶性肿瘤),如果我接受这个诊断,就要马上用药,可能有很大的副作用;或者就要着手准备干细胞移植。 
      至少在两个月前直到目前,我还不想做这样激进的治疗,想再等上几个月,看骨髓的造血功能有没有可能恢复 
      。如果实在没有希望,再回过头来寻求血液科治疗。这样的话,继续在血液科占着床位就不太合适。然而,子 
      尤还依赖输血小板,住在家里恐怕难以应付各种突发事件,于是我想到住进北大校医院。一方面利用医疗设施 
      ,一方面利用花园校园做一些力所能及的身体活动。这是一个比较大的战略调整,从寄希望治疗转到疗养。对 此,我们本来都满怀希望。 
        我们于2月28日入住校医院,包了一个房间,把它当家。不曾想,节外生枝不断,给这里的医生带来很大的 
      麻烦。先是腿上原先碰的一块形成淤斑,每天扩大、出血、局部感染,很危险,为此,接连输丙种球蛋白、血 
  
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