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虽然风云多变，对子尤心理和生活的影响似乎不太大。他最在意生活的多样和有趣，只要别让他闲着，在
病床上照样哈哈大笑。连医生都说他不像病人。所有见过他的人也这么说。医生不解为什么我每天背那么沉的
书包，里面都是给他的书和光盘。至于肿瘤，子尤说起来轻巧得很，他称之为自己的兄弟，在一篇文章里写：
“它是上帝送给我最好的礼物。它在我身上呆了10多年一直很安分，2004年3月24日终于发出了一声清脆的啼哭
……”开学以来，每天子尤收到一个同学的来信，他为此很高兴，也给大家回信。
从春天到秋天，朋友们伴随我们度过了一个又一个艰难时刻，或是在现场或是在心灵上。子尤和我带着爱 和帮助，快要走出病床自由地呼吸外面的空气了。
祝大家身体健康！
柳红
柳红十五告
Sent：Thursday；October28；200412：20AM
Subject：柳红十五告
诸位，
距上一次告书一个半月的时间了，我们还在困境中。
从有输血小板需要时，我就开始咨询相关的知识，了解到一般医院通常将输注血小板的标准掌握在血小板
计数2万以下。但是，我们所在的医院医生对于输血标准的掌握尺度与此很不相同，虽然我也将所了解的信息向
医生转达，但是没能贯彻到底，我自己对于血小板低的认识也经历了一个过程，在许多时刻，难以左右局面，
这使得在早先一段时间输血过度，使子尤在较短的时间里就对输注血小板产生了抗体，我为此十分遗憾。子尤
发病以来，为了避免治疗上的失误，每前进一步都是在掌握尽可能充分的信息上，经过详细论证之后行事的，
而对于化疗后血小板低的应对却使我感到很受挫折。此后，我们在必要时只好输特殊配型血。不知怎么回事，
子尤的胃口越来越坏，9月底10月初，基本不能进食，呕吐，身体极其虚弱。进入10月份，血小板下降到了较前
两个月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺结果MDS…RAS，我便去儿童医院血液科请专家看，被告
知，他的血小板再也上不来了，白血病前期。这给我沉重的打击。10月12日，肿瘤医院邀请院外会诊，随后，
我们转入西苑医院血液科。在此进行了详细的血液检查，尚未有定论。现在子尤的血小板只有1万（正常值10…
35万）左右，输注入免疫球蛋白和服用激素一个月都未见起效。多么希望并没有节外生枝，仅仅是因为化疗的 关系，骨髓的造血功能被破坏得厉害，恢复慢。
目前，子尤的食欲已经恢复，精神和体力都不错。他很平静。每天读书，比如这一周他读了《达芬奇密码
》、《夏洛的网》、《时间机器》、《动物农庄》、《1984》等等，还有大量杂志。每天写作，写完一个话剧
，情景喜剧《我爱我班》完成了五集，在写随笔《写在校门外边》，写小说、散文。想法太多，铺开了，忽儿
这儿忽儿那儿，好玩就是了。每天关注电影世界，对未来充满幻想。虽然我们有焦虑、担惊受怕、捉襟见肘忙
不过来的时刻，还没有走出血小板低的困境，但依然享受生活中的点滴幸福。想一想，许多爸爸妈妈常常因为
一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成长的机会，多么遗憾。而因为病，我可以日夜守候我的儿子，分享
他脑子里的奇思妙想，分担他身体的病痛，又是多么幸福。朋友们常说我辛苦，其实，能够为儿子做，就是天
大的幸福。在我们住的科里，一位高中女孩前天去找医生，请求把她的心脏换给父亲，她的父亲已于昨天晚上
去世了。我理解这个孩子的心意。这就是亲人！子尤的一位朋友对他的爸爸妈妈说，子尤比我幸福。别看他只
有妈妈，别看他得病了……当那位妈妈告诉我这些话时，我很触动。我和子尤现在成了同学或者同学家长诉说
的对象，眼看着因为学习压力；父母和孩子之间发生着各种冲突，亲情疏离，孩子们大多不快活，我们深感遗憾
。尤其是在我们现在的情况下更明白什么是最重要的，一是健康，一是做人。
朋友们一直以各种方式关心和帮助我们，不断地还有新朋友走进我们的生活。情深义重，云垂海立，怎一 个谢字可说。
天冷了，要注意保暖，预防感冒。
柳红
柳红十六告（1）
Sent：Thursday；December09；20042：03AM
Subject：柳红十六告
诸位，
朋友们接连来信来电询问，我知道又是太久没有向大家报告了。总是想等有了好消息再报，然而，我们这
一个多月还是挺艰苦的，血小板至今没有起色，比如，今天只有7000，上周最低到4000。其间，子尤的身体异
常情况不断，像过敏、流鼻血、身上出血点、头痛、吃不下饭等等等等，甚至出现过一次意外危险。不过，我
们越来越学会在困难中享受好的方面。因为西苑医院离家近，每天上午去，没有特殊情况就回家。于是，能够
在家待着就比在医院幸福；能把输血小板的间隔时间多延长一天就是好事；食欲好时多吃一点儿，有体力时多
走几步都使我们高兴。不仅如此，天晴、天蓝我们也喜欢得很。
好多朋友来信建议吃中药。是的，我们一直在吃中药。医生们为帮助他提高血小板，中间加过两种西药，
我一直很顾虑采用，但是后来难以坚持，副作用很大，我便较早地要求停掉了。这些药是针对免疫方面引起血
小板减少症的。对于子尤是免疫方面的问题还是化疗的问题，一直没有定论。在临床上，通常会试验着治。但
是我心里还是觉得是化疗所致。后经协和医院化验诸多涉及免疫的项目，全部呈阴性。
好的方面是，子尤的头发长出来了。因为它也是化疗所致长期不得恢复，所以我想头发长了，可能血小板
也会长。原来子尤红细胞的体积大，现在回归正常，也就是说在血液的白细胞、红细胞、血小板中，只有血小
板没有恢复。我们再坚持。按美国肿瘤医生的说法，最终总会恢复的，可能时间会长。难的是血小板低这个时
期对他的护理。现在已经是化疗后近四个月了，我们盼望出现转机的时刻。目前他的体重升到60公斤，这是3月 份刚发病时的体重。
每一天都会得到来自朋友的关心、问候和帮助。一个人难免有忙不过来的时候，总有朋友来帮助我。比如
，接不同医院的医生会诊，是刘妍、丹芸、京生分别出车；去协和送血做化验及取结果是韩星代劳。朱正琳大
哥关心着我们每一次的血小板计数。我们总是为这些宝贵的情义所感动也愿意把这份美好的感受传达出去。刚
在网上读到一篇文章，说：“也许我们所有的人，都缺乏一种互相关心的社会意识，也缺乏那种互动的社会性
存在。”其实不然。比如我们，生活在一个非常温暖的大家庭里。虽然现场可能只有我们俩对付病痛，但是精
神上，无数的线牵着我们。我们真挚的朋友来自世界各地，有中国人有外国人；有老者有孩子；有我儿时的伙
伴，小学、大学、研究生同学；有我历次工作单位的同事；还有子尤的同学、老师、家长；以及许多素不相识
的人、朋友的朋友……我甚至于有一种感觉，可能缺乏感情、缺乏关心意识地恰恰是这个社会中一些有着“高
级”或“高贵”头衔的人士。因为他（她）们习惯于“正确”而冷漠的职业言论，像“人文关怀”谈得最多的
人，可能在生活中最不关怀人，在他（她）们那里，只有抽象的“人文”，却不见具体的人；他（她）们在进
入社会攫取功名的时候，丢弃了质朴，遮掩住人性深处的柔软情感；他们的社会交往只有“身份”与“身份”
间的交往，而非人与人之间的交往，久而久之，自己�